nse-mv-genomseq/NSE_ohne_Fallmanagement_REDCap.xml at main · KohlbacherLab/nse-mv-genomseq · GitHub

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	<ItemGroupDef OID="studien.studie_variante1" Name="zugrundeliegende genetische Variante(n)" Repeating="No">
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	<ItemGroupDef OID="wiedervorstellungen.datum_wiedervorst" Name="Wiedervorstellungen" Repeating="No">
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	<ItemGroupDef OID="wiedervorstellungen.wiedervorstellungen_complete" Name="Form Status" Repeating="No">
		<ItemRef ItemOID="wiedervorstellungen_complete" Mandatory="No" redcap:Variable="wiedervorstellungen_complete"/>
	</ItemGroupDef>
	<ItemDef OID="psn" Name="psn" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="psn" redcap:FieldType="text">
		<Question><TranslatedText>Pseudonym</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="fallfuehrendes_zentrum" Name="fallfuehrendes_zentrum" DataType="text" Length="2" redcap:Variable="fallfuehrendes_zentrum" redcap:FieldType="select" redcap:FieldNote="Zuordnung Patientenpseudonym zu Fachzentrum" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Fallführendes Zentrum</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="fallfuehrendes_zentrum.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="pseudonym_complete" Name="pseudonym_complete" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="pseudonym_complete" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Form Status">
		<Question><TranslatedText>Complete?</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="pseudonym_complete.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="pat_id" Name="pat_id" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="pat_id" redcap:FieldType="text" redcap:SectionHeader="Teilnahme Modellvorhaben" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Versicherter (Patienten-Identifikationsnummer bzw. Pseudonym</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="leistungserbringer" Name="leistungserbringer" DataType="text" Length="2" redcap:Variable="leistungserbringer" redcap:FieldType="select" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Leistungserbringer</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="leistungserbringer.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="forschung_einwill_desc" Name="forschung_einwill_desc" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="forschung_einwill_desc" redcap:FieldType="descriptive" redcap:SectionHeader="Forschungseinwilligung" redcap:FieldAnnotation="@INSTANCETABLE=forschungseinwilligungen
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL=&#039;Neue Einwilligung&#039;">
		<Question><TranslatedText></TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="fallart" Name="fallart" DataType="text" Length="10" redcap:Variable="fallart" redcap:FieldType="radio" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Fallart</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="fallart.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung_complete" Name="iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung_complete" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung_complete" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Form Status">
		<Question><TranslatedText>Complete?</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung_complete.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="gender" Name="gender" DataType="text" Length="7" redcap:Variable="gender" redcap:FieldType="select" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Geschlecht</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="gender.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="birthdate" Name="birthdate" DataType="date" Length="999" redcap:Variable="birthdate" redcap:FieldType="text" redcap:TextValidationType="date_dmy" redcap:FieldNote="01-MM-YYYY" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Geburtsdatum</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="ags" Name="ags" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="ags" redcap:FieldType="text" redcap:RequiredField="y" redcap:OntologySearch="SIMPLE:AGS_5">
		<Question><TranslatedText>Amtlicher Gemeindeschlüssel (5-stellig)</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="aufnahme_mvh" Name="aufnahme_mvh" DataType="boolean" Length="1" redcap:Variable="aufnahme_mvh" redcap:FieldType="yesno" redcap:FieldNote="FK prüft, ob Indikation für Genomseq. gegeben ist oder nicht" redcap:SectionHeader="Vorstellung des Versicherten zur Teilnahme am Modellvorhaben" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Entscheidung der multidisziplinären Fallkonferenz im Bereich der Diagnostik zur Aufnahme des Versicherten in das Modellvorhaben</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="aufnahme_mvh.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="datum_fallkonferenz" Name="datum_fallkonferenz" DataType="date" Length="999" redcap:Variable="datum_fallkonferenz" redcap:FieldType="text" redcap:TextValidationType="date_dmy" redcap:FieldNote="Fallkonferenz 1" redcap:RequiredField="y" redcap:BranchingLogic="[aufnahme_mvh] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>Datum der Fallkonferenz 1</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="fallkonferenz_grund" Name="fallkonferenz_grund" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="fallkonferenz_grund" redcap:FieldType="select" redcap:RequiredField="y" redcap:BranchingLogic="[aufnahme_mvh] = &#039;0&#039; and [datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>Begründung der negativen Entscheidung (keine Genomsequenzierung)</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="fallkonferenz_grund.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="iv_allgemeine_daten_zum_modellvorhaben_complete" Name="iv_allgemeine_daten_zum_modellvorhaben_complete" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="iv_allgemeine_daten_zum_modellvorhaben_complete" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Form Status">
		<Question><TranslatedText>Complete?</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="iv_allgemeine_daten_zum_modellvorhaben_complete.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="hpo_desc" Name="hpo_desc" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="hpo_desc" redcap:FieldType="descriptive" redcap:SectionHeader="Phänotypisierung" redcap:FieldAnnotation="@INSTANCETABLE=hpo
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL=&#039;Neuer HPO Code&#039;">
		<Question><TranslatedText></TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="klin_datum_fallkonferenz" Name="klin_datum_fallkonferenz" DataType="date" Length="999" redcap:Variable="klin_datum_fallkonferenz" redcap:FieldType="text" redcap:TextValidationType="date_dmy" redcap:FieldNote="Fallkonferenz (genetischer Befund liegt vor)" redcap:SectionHeader="Entscheidung der multidisziplinären Fallkonferenz 2" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Datum Fallkonferenz 2</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="diagnostik_empfehlung" Name="diagnostik_empfehlung" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="diagnostik_empfehlung" redcap:FieldType="select" redcap:RequiredField="y" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>der Empfehlung zugrundeliegende Genomdiagnostik</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="diagnostik_empfehlung.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="bewertung_gen_diagnostik" Name="bewertung_gen_diagnostik" DataType="text" Length="16" redcap:Variable="bewertung_gen_diagnostik" redcap:FieldType="select" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>Bewertung der genetischen Diagnostik</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="bewertung_gen_diagnostik.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="icd10_no_code___1" Name="icd10_no_code___1" DataType="boolean" Length="1" redcap:Variable="icd10_no_code" redcap:FieldType="checkbox" redcap:SectionHeader="Diagnose" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>ICD-10: Code für Erkrankung noch nicht definiert</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="icd10_no_code___1.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="diag_icd10" Name="diag_icd10" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="diag_icd10" redcap:FieldType="text" redcap:RequiredField="y" redcap:OntologySearch="SIMPLE:ICD-10-GM" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039; and [icd10_no_code(1)] = &#039;0&#039;">
		<Question><TranslatedText>Diagnose ICD-10</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="diag_icd10_ver" Name="diag_icd10_ver" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="diag_icd10_ver" redcap:FieldType="text" redcap:RequiredField="y" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039; and [icd10_no_code(1)] = &#039;0&#039;" redcap:FieldAnnotation="@IF([diag_icd10_ver] = &#039;&#039;,@SETVALUE=&#039;2025&#039;,&#039;&#039;)">
		<Question><TranslatedText>ICD10 Version</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="orphacode_no_code___1" Name="orphacode_no_code___1" DataType="boolean" Length="1" redcap:Variable="orphacode_no_code" redcap:FieldType="checkbox" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>ORPHAcode: Code für Erkrankung noch nicht definiert</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="orphacode_no_code___1.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="orphacode_undiagnostiziert___1" Name="orphacode_undiagnostiziert___1" DataType="boolean" Length="1" redcap:Variable="orphacode_undiagnostiziert" redcap:FieldType="checkbox" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039; and [orphacode_no_code(1)] = &#039;0&#039;">
		<Question><TranslatedText>ORPHAcode: undiagnostiziert</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="orphacode_undiagnostiziert___1.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="diag_orphacode" Name="diag_orphacode" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="diag_orphacode" redcap:FieldType="text" redcap:RequiredField="y" redcap:OntologySearch="BIOPORTAL:ORDO" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039; and [orphacode_no_code(1)] = &#039;0&#039; and [orphacode_undiagnostiziert(1)] = &#039;0&#039;">
		<Question><TranslatedText>Diagnose Orphanet (ORPHAcode)
</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="diag_orphacode_ver" Name="diag_orphacode_ver" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="diag_orphacode_ver" redcap:FieldType="text" redcap:RequiredField="y" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039; and [orphacode_no_code(1)] = &#039;0&#039; and [orphacode_undiagnostiziert(1)] = &#039;0&#039;" redcap:FieldAnnotation="@IF([diag_orphacode_ver] = &#039;&#039;,@SETVALUE=&#039;4.6&#039;,&#039;&#039;)">
		<Question><TranslatedText>ORPHAcode Version</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="se_no_code___1" Name="se_no_code___1" DataType="boolean" Length="1" redcap:Variable="se_no_code" redcap:FieldType="checkbox" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>[Alpha]-ID-SE: Code für Erkrankung noch nicht definiert</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="se_no_code___1.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="diag_se_code" Name="diag_se_code" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="diag_se_code" redcap:FieldType="text" redcap:RequiredField="y" redcap:OntologySearch="SIMPLE:Alpha-ID-SE" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039;  and [se_no_code(1)] = &#039;0&#039;">
		<Question><TranslatedText>[Alpha]-ID-SE-Code</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="diag_gmfcs" Name="diag_gmfcs" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="diag_gmfcs" redcap:FieldType="select" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>Diagnose GMFCS</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="diag_gmfcs.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="empfehlung_studie" Name="empfehlung_studie" DataType="boolean" Length="1" redcap:Variable="empfehlung_studie" redcap:FieldType="yesno" redcap:SectionHeader=" Empfehlung zu der Teilnahme an einer klinischen Studie" redcap:RequiredField="y" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>Empfehlung zu der Teilnahme an einer klinischen Studie</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="empfehlung_studie.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="studie_desc" Name="studie_desc" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="studie_desc" redcap:FieldType="descriptive" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039; and [empfehlung_studie] = &#039;1&#039;" redcap:FieldAnnotation="@INSTANCETABLE=studien
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL=&#039;Neue Studie&#039;">
		<Question><TranslatedText>Studien</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="empf_hg_beratung" Name="empf_hg_beratung" DataType="boolean" Length="1" redcap:Variable="empf_hg_beratung" redcap:FieldType="yesno" redcap:SectionHeader="Empfehlung zur humangenetischen Beratung" redcap:RequiredField="y" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>Empfehlung humangenetische Beratung</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="empf_hg_beratung.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="empf_reeval" Name="empf_reeval" DataType="boolean" Length="1" redcap:Variable="empf_reeval" redcap:FieldType="yesno" redcap:SectionHeader="Empfehlung zur diagnostischen Re-Evaluation" redcap:RequiredField="y" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>Empfehlung Re-Evaluation</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="empf_reeval.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="empf_therapie" Name="empf_therapie" DataType="boolean" Length="1" redcap:Variable="empf_therapie" redcap:FieldType="yesno" redcap:SectionHeader="Empfehlung einer Therapie" redcap:RequiredField="y" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>Therapieempfehlung</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="empf_therapie.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="therapie_desc" Name="therapie_desc" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="therapie_desc" redcap:FieldType="descriptive" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039; and [empf_therapie] = &#039;1&#039;" redcap:FieldAnnotation="@INSTANCETABLE=therapieempfehlungen
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL=&#039;Neue Therapieempfehlung&#039;">
		<Question><TranslatedText></TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="empf_klinisches_man" Name="empf_klinisches_man" DataType="boolean" Length="1" redcap:Variable="empf_klinisches_man" redcap:FieldType="yesno" redcap:SectionHeader="weitere Empfehlung zum klinischen Management" redcap:RequiredField="y" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>Empfehlungen klinisches Management</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="empf_klinisches_man.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="klin_manag_desc" Name="klin_manag_desc" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="klin_manag_desc" redcap:FieldType="descriptive" redcap:BranchingLogic="[klin_datum_fallkonferenz] &lt;&gt; &#039;&#039; and [empf_klinisches_man] = &#039;1&#039;" redcap:FieldAnnotation="@INSTANCETABLE=klinisches_management
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL=&#039;Neue Empfehlung&#039;">
		<Question><TranslatedText></TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model_complete" Name="v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model_complete" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model_complete" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Form Status">
		<Question><TranslatedText>Complete?</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model_complete.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="gen_vorbefunde_desc" Name="gen_vorbefunde_desc" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="gen_vorbefunde_desc" redcap:FieldType="descriptive" redcap:SectionHeader="fallrelevante, genetische Vorbefunde" redcap:FieldAnnotation="@INSTANCETABLE=genetische_vorbefunde
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL=&#039;Neuer genetischer Vorbefund&#039;">
		<Question><TranslatedText></TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="anzahl_stat_behandlungen" Name="anzahl_stat_behandlungen" DataType="integer" Length="999" redcap:Variable="anzahl_stat_behandlungen" redcap:FieldType="text" redcap:TextValidationType="int" redcap:SectionHeader="fallrelevante Vortherapie" redcap:FieldAnnotation="@READONLY">
		<Question><TranslatedText>Anzahl der stationären Behandlungen in den letzten fünf Jahren</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="anzahl_stat_behandlungen_en" Name="anzahl_stat_behandlungen_en" DataType="text" Length="15" redcap:Variable="anzahl_stat_behandlungen_en" redcap:FieldType="select" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Anzahl der stationären Behandlungen in den letzten fünf Jahren (Auswahl)</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="anzahl_stat_behandlungen_en.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="dauer_stat_vortherapie" Name="dauer_stat_vortherapie" DataType="integer" Length="999" redcap:Variable="dauer_stat_vortherapie" redcap:FieldType="text" redcap:TextValidationType="int" redcap:FieldAnnotation="@READONLY">
		<Question><TranslatedText>Geschätzte Dauer der stationären fallrelevanten Vortherapie in Tagen</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="dauer_stat_vortherapie_en" Name="dauer_stat_vortherapie_en" DataType="text" Length="13" redcap:Variable="dauer_stat_vortherapie_en" redcap:FieldType="select" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Geschätzte Dauer der stationären fallrelevanten Vortherapie in Tagen (Auswahl)</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="dauer_stat_vortherapie_en.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="datum_kontakt_zse" Name="datum_kontakt_zse" DataType="date" Length="999" redcap:Variable="datum_kontakt_zse" redcap:FieldType="text" redcap:TextValidationType="date_dmy" redcap:FieldNote="01-MM-YYYY" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Monat und Jahr des ersten Kontakts mit einem spezialisierten Zentrum für Seltene Erkrankungen
</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="vi_klinische_daten_zu_vorbefunden_complete" Name="vi_klinische_daten_zu_vorbefunden_complete" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="vi_klinische_daten_zu_vorbefunden_complete" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Form Status">
		<Question><TranslatedText>Complete?</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="vi_klinische_daten_zu_vorbefunden_complete.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="wiedervorst_desc" Name="wiedervorst_desc" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="wiedervorst_desc" redcap:FieldType="descriptive" redcap:SectionHeader="Dokumentation Wiedervorstellungen" redcap:FieldAnnotation="@INSTANCETABLE=wiedervorstellungen
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL=&#039;Neue Wiedervorstellung&#039;
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL">
		<Question><TranslatedText></TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="vitalstatus" Name="vitalstatus" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="vitalstatus" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Allgemeiner Status zur klinischen Nachverfolgung" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Vitalstatus beim letzten Kontakt</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="vitalstatus.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="datum_kontakt" Name="datum_kontakt" DataType="date" Length="999" redcap:Variable="datum_kontakt" redcap:FieldType="text" redcap:TextValidationType="date_dmy" redcap:RequiredField="y" redcap:BranchingLogic="[vitalstatus] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>Datum des letzten Kontakts</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="datum_verstorben" Name="datum_verstorben" DataType="date" Length="999" redcap:Variable="datum_verstorben" redcap:FieldType="text" redcap:TextValidationType="date_dmy" redcap:FieldNote="01-MM-YYYY" redcap:BranchingLogic="[vitalstatus] = &#039;2&#039;">
		<Question><TranslatedText>Sterbemonat und Sterbejahr</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="vii_klinische_daten_zur_nachverfolgung_complete" Name="vii_klinische_daten_zur_nachverfolgung_complete" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="vii_klinische_daten_zur_nachverfolgung_complete" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Form Status">
		<Question><TranslatedText>Complete?</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="vii_klinische_daten_zur_nachverfolgung_complete.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="datum_einwillig_forsch" Name="datum_einwillig_forsch" DataType="date" Length="999" redcap:Variable="datum_einwillig_forsch" redcap:FieldType="text" redcap:TextValidationType="date_dmy">
		<Question><TranslatedText>Datum der Forschung-Einwilligung
</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="vers_einwillig_forsch" Name="vers_einwillig_forsch" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="vers_einwillig_forsch" redcap:FieldType="select" redcap:RequiredField="y" redcap:BranchingLogic="[datum_einwillig_forsch] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>Version der Forschung-Einwilligung</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="vers_einwillig_forsch.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="datum_einwillig_f_wid" Name="datum_einwillig_f_wid" DataType="date" Length="999" redcap:Variable="datum_einwillig_f_wid" redcap:FieldType="text" redcap:TextValidationType="date_dmy" redcap:SectionHeader="Widerruf">
		<Question><TranslatedText>Datum des Widerrufs der Forschung-Einwilligung </TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="umfang_einwillig_f_wid" Name="umfang_einwillig_f_wid" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="umfang_einwillig_f_wid" redcap:FieldType="textarea" redcap:FieldNote="JSON" redcap:RequiredField="y" redcap:BranchingLogic="[datum_einwillig_f_wid] &lt;&gt; &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>Umfang des Widerrufs der Forschung-Einwilligung </TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="forschungseinwilligungen_complete" Name="forschungseinwilligungen_complete" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="forschungseinwilligungen_complete" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Form Status">
		<Question><TranslatedText>Complete?</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="forschungseinwilligungen_complete.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="hpo" Name="hpo" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="hpo" redcap:FieldType="text" redcap:RequiredField="y" redcap:OntologySearch="BIOPORTAL:HP">
		<Question><TranslatedText>Phänotypisierung auf der Grundlage der HPO</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="version_hpo" Name="version_hpo" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="version_hpo" redcap:FieldType="text" redcap:RequiredField="y" redcap:FieldAnnotation="@DEFAULT=&#039;2025-03-03&#039;">
		<Question><TranslatedText>Version HP Ontology</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="beginn_symptome" Name="beginn_symptome" DataType="date" Length="999" redcap:Variable="beginn_symptome" redcap:FieldType="text" redcap:TextValidationType="date_dmy" redcap:FieldNote="01-MM-YYYY" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Beginn Symptome
{beginn_symptome_nb}</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="beginn_symptome_nb___000_01" Name="beginn_symptome_nb___000_01" DataType="boolean" Length="1" redcap:Variable="beginn_symptome_nb" redcap:FieldType="checkbox" redcap:BranchingLogic="[beginn_symptome] = &#039;&#039;">
		<Question><TranslatedText>Nicht bekannt</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="beginn_symptome_nb___000_01.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="hpo_complete" Name="hpo_complete" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="hpo_complete" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Form Status">
		<Question><TranslatedText>Complete?</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="hpo_complete.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="studien_register" Name="studien_register" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="studien_register" redcap:FieldType="select" redcap:FieldAnnotation="// mehr Studien?">
		<Question><TranslatedText>Studien-Register</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="studien_register.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="studienname" Name="studienname" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="studienname" redcap:FieldType="text">
		<Question><TranslatedText>Studienname</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="studien_id" Name="studien_id" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="studien_id" redcap:FieldType="text">
		<Question><TranslatedText>Studien-ID</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="studie_variante1" Name="studie_variante1" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="studie_variante1" redcap:FieldType="text" redcap:SectionHeader="zugrundeliegende genetische Variante(n)" redcap:FieldAnnotation="@FORMINSTANCE=varianten">
		<Question><TranslatedText>Variante 1</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="studie_variante2" Name="studie_variante2" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="studie_variante2" redcap:FieldType="text" redcap:FieldAnnotation="@FORMINSTANCE=varianten">
		<Question><TranslatedText>Variante 2</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="studie_variante3" Name="studie_variante3" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="studie_variante3" redcap:FieldType="text" redcap:FieldAnnotation="@FORMINSTANCE=varianten">
		<Question><TranslatedText>Variante 3</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="studie_variante4" Name="studie_variante4" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="studie_variante4" redcap:FieldType="text" redcap:FieldAnnotation="@FORMINSTANCE=varianten">
		<Question><TranslatedText>Variante 4</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="studie_variante5" Name="studie_variante5" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="studie_variante5" redcap:FieldType="text" redcap:FieldAnnotation="@FORMINSTANCE=varianten">
		<Question><TranslatedText>Variante 5</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="studien_complete" Name="studien_complete" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="studien_complete" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Form Status">
		<Question><TranslatedText>Complete?</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="studien_complete.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="therapie_art" Name="therapie_art" DataType="text" Length="37" redcap:Variable="therapie_art" redcap:FieldType="select" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Art der empfohlenen Therapie </TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="therapie_art.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="therapie_beschreibung" Name="therapie_beschreibung" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="therapie_beschreibung" redcap:FieldType="select">
		<Question><TranslatedText>Beschreibung der empfohlenen Therapie</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="therapie_beschreibung.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="strategyother" Name="strategyother" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="strategyother" redcap:FieldType="text" redcap:BranchingLogic="[therapie_beschreibung] = &#039;9&#039;">
		<Question><TranslatedText>Beschreibung der empfohlenen Therapie (andere)</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="variante1" Name="variante1" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="variante1" redcap:FieldType="text" redcap:SectionHeader="zugrundeliegende genetische Variante(n)" redcap:FieldAnnotation="@FORMINSTANCE=varianten">
		<Question><TranslatedText>Variante 1</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="variante2" Name="variante2" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="variante2" redcap:FieldType="text" redcap:FieldAnnotation="@FORMINSTANCE=varianten">
		<Question><TranslatedText>Variante 2</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="variante3" Name="variante3" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="variante3" redcap:FieldType="text" redcap:FieldAnnotation="@FORMINSTANCE=varianten">
		<Question><TranslatedText>Variante 3</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="variante4" Name="variante4" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="variante4" redcap:FieldType="text" redcap:FieldAnnotation="@FORMINSTANCE=varianten">
		<Question><TranslatedText>Variante 4</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="variante5" Name="variante5" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="variante5" redcap:FieldType="text" redcap:FieldAnnotation="@FORMINSTANCE=varianten">
		<Question><TranslatedText>Variante 5</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="therapieempfehlungen_complete" Name="therapieempfehlungen_complete" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="therapieempfehlungen_complete" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Form Status">
		<Question><TranslatedText>Complete?</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="therapieempfehlungen_complete.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="variante" Name="variante" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="variante" redcap:FieldType="text" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Variante</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="lok_variante" Name="lok_variante" DataType="text" Length="17" redcap:Variable="lok_variante" redcap:FieldType="select" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Lokalisation der Variante</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="lok_variante.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="typ_variante" Name="typ_variante" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="typ_variante" redcap:FieldType="select" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Typ</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="typ_variante.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="varianten_complete" Name="varianten_complete" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="varianten_complete" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Form Status">
		<Question><TranslatedText>Complete?</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="varianten_complete.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="klinisches_management" Name="klinisches_management" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="klinisches_management" redcap:FieldType="text" redcap:FieldAnnotation="@READONLY">
		<Question><TranslatedText>Beschreibung klinisches Management</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="klinisches_management_dr" Name="klinisches_management_dr" DataType="text" Length="29" redcap:Variable="klinisches_management_dr" redcap:FieldType="select">
		<Question><TranslatedText>Beschreibung klinisches Management (Auswahl)</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="klinisches_management_dr.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="klinisches_management_complete" Name="klinisches_management_complete" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="klinisches_management_complete" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Form Status">
		<Question><TranslatedText>Complete?</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="klinisches_management_complete.choices"/>
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	<ItemDef OID="art_diagnostik" Name="art_diagnostik" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="art_diagnostik" redcap:FieldType="select" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Art der Diagnostik</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="art_diagnostik.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="genomicstudytype" Name="genomicstudytype" DataType="text" Length="6" redcap:Variable="genomicstudytype" redcap:FieldType="select" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Frühere Diagnostik</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="genomicstudytype.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="datum_diagnostik" Name="datum_diagnostik" DataType="date" Length="999" redcap:Variable="datum_diagnostik" redcap:FieldType="text" redcap:TextValidationType="date_dmy" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Datum der Diagnostik</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="ergebnis_diagnostik" Name="ergebnis_diagnostik" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="ergebnis_diagnostik" redcap:FieldType="select">
		<Question><TranslatedText>Ergebnis der Diagnostik</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="ergebnis_diagnostik.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="genetische_vorbefunde_complete" Name="genetische_vorbefunde_complete" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="genetische_vorbefunde_complete" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Form Status">
		<Question><TranslatedText>Complete?</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="genetische_vorbefunde_complete.choices"/>
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	<ItemDef OID="datum_wiedervorst" Name="datum_wiedervorst" DataType="date" Length="999" redcap:Variable="datum_wiedervorst" redcap:FieldType="text" redcap:TextValidationType="date_dmy" redcap:RequiredField="y">
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	<ItemDef OID="hpo_wiedervorst" Name="hpo_wiedervorst" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="hpo_wiedervorst" redcap:FieldType="text" redcap:FieldAnnotation="@FORMINSTANCE=hpo">
		<Question><TranslatedText>Phänotypisierung auf der Grundlage der HPO</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="hpo_wiedervorst_aend" Name="hpo_wiedervorst_aend" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="hpo_wiedervorst_aend" redcap:FieldType="select" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Änderung des HPO</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="hpo_wiedervorst_aend.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="gmfcs_wiedervorst_aend" Name="gmfcs_wiedervorst_aend" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="gmfcs_wiedervorst_aend" redcap:FieldType="select">
		<Question><TranslatedText>GMFCS
</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="gmfcs_wiedervorst_aend.choices"/>
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	<ItemDef OID="diagnose_wiedervorst" Name="diagnose_wiedervorst" DataType="boolean" Length="1" redcap:Variable="diagnose_wiedervorst" redcap:FieldType="yesno" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Diagnosestellung erfolgt</TranslatedText></Question>
		<CodeListRef CodeListOID="diagnose_wiedervorst.choices"/>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="ergaenz_wiedervorst" Name="ergaenz_wiedervorst" DataType="text" Length="999" redcap:Variable="ergaenz_wiedervorst" redcap:FieldType="text" redcap:RequiredField="y">
		<Question><TranslatedText>Ergänzende Daten zum Verlauf der Erkrankung</TranslatedText></Question>
	</ItemDef>
	<ItemDef OID="wiedervorstellungen_complete" Name="wiedervorstellungen_complete" DataType="text" Length="1" redcap:Variable="wiedervorstellungen_complete" redcap:FieldType="select" redcap:SectionHeader="Form Status">
		<Question><TranslatedText>Complete?</TranslatedText></Question>
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	<CodeList OID="fallfuehrendes_zentrum.choices" Name="fallfuehrendes_zentrum" DataType="text" redcap:Variable="fallfuehrendes_zentrum">
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	<CodeList OID="bewertung_gen_diagnostik.choices" Name="bewertung_gen_diagnostik" DataType="text" redcap:Variable="bewertung_gen_diagnostik">
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	<CodeList OID="orphacode_no_code___1.choices" Name="orphacode_no_code___1" DataType="boolean" redcap:Variable="orphacode_no_code" redcap:CheckboxChoices="1, Code für Erkrankung noch nicht definiert">
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	<CodeList OID="se_no_code___1.choices" Name="se_no_code___1" DataType="boolean" redcap:Variable="se_no_code" redcap:CheckboxChoices="1, Code für Erkrankung noch nicht definiert">
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